Jon Andoni Duñabeitia, investigador principal de la Facultad de Lenguas y Educación

La Fundación BBVA apoya un proyecto sobre enfermedades raras desarrollado por la Universidad Nebrija

La Fundación BBVA ha adjudicado un total de 35 Ayudas a Proyectos de Investigación Científica en las áreas de Matemáticas, Cambio Climático y Ecología y Biología de la Conservación, Biomedicina; Ciencias Sociales, y Filosofía. Impacto Sociofamiliar de las Enfermedades Raras Infantiles (ISERI), cuyo investigador principal es el director del Centro de Investigación Nebrija en Cognición (CINC, Facultad de Lenguas y Educación de la Universidad Nebrija), ha sido uno de los cinco proyectos seleccionados –de un total de 256 presentados en Ciencias Sociales- y recibirá un total de 49 920 euros.

Este proyecto pretende desarrollar herramientas que permitan evaluar cuantitativamente el impacto que supone para una familia tener un hijo o hija con una enfermedad rara, aludiendo a parámetros como la salud física y psicológica de los padres, madres o tutores legales, a los cambios en el mundo laboral de los cuidadores, o al coste económico adicional que les repercute. “Si bien el objetivo principal es desarrollar herramientas que permitan valorar el impacto social de las enfermedades raras, un objetivo secundario es poder proporcionar a las instituciones información relevante para la toma de decisiones y la implementación de nuevas medidas guiadas por la evidencia científica. Solamente entendiendo el verdadero impacto de las enfermedades raras o de baja prevalencia seremos capaces de desarrollar medidas y políticas que ayuden a las familias de una manera ajustada a las necesidades”, señala Jon Andoni Duñabeitia.

En este proyecto de investigación destaca la participación de diferentes agentes y grupos de profesionales “que le otorgan la posibilidad de generar conocimiento en el ámbito académico y de trasladar de manera inmediata ese conocimiento a la sociedad gracias a las sinergias establecidas con otras instituciones”. En este sentido, el equipo científico de la Unidad de Investigación Social sobre Epilepsia del Centro de Investigación Nebrija en Cognición de la Universidad Nebrija cuenta con dos grandes aliados: la Fundación Salud Infantil y la Asociación Apoyo Dravet.

El Impacto Sociofamiliar de las Enfermedades Raras Infantiles (ISERI), además de Jon Andoni Duñabeitia, cuenta con un equipo formado por Luís Miguel Aras Portilla (Servicio Navarro de Salud), Jorge González Alonso (Universidad Nebrija), Jessica Piñero Peñalver (Universidad Nebrija), Jose Francisco Rocabado Rocha (Universidad Nebrija), Rafael Salom Borrás (Universidad Nebrija) y José Luis Tapia Iglesias (Universidad Nebrija).

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